Leven met Endometriose...

Een fotoreportage die je meeneemt in het verhaal van Mariëlle!

Ik ben bij Mariëlle geweest om een deel van haar leven in beeld te brengen en hieronder lees je haar persoonlijke verhaal.

Endometriose? Huh? Wat is dat eigenlijk. Elke keer probeer ik deze term uit te leggen aan anderen. Maar het is complex, zelfs zo complex dat elk persoon die dit heeft het anders ervaart. Er is wel een uitleg die kort weer geeft wat het is.

Toch doe ik een poging.. Endometriose is een ziekte waarbij hormoongevoelig weefsel op allerlei plekken aanwezig is en daar kan zorgen voor ernstige verklevingen aan de organen,  hevige en vaak chronische pijn, ontstekingen, minder functioneren van de organen en/of onvruchtbaarheid. Endometriose is een chronische ziekten en niet zichtbaar. 

Hoelang ik nu precies endometriose heb, is niet te zeggen. Wel hebben ze in april 2020 voor het eerst een cyste geconstateerd op mijn eierstok. Deze werd ontdekt toen we naar de fertiliteitsarts gingen. Deze afspraak hadden we gemaakt omdat, we na het verlies van Micha, wilden kijken waarom zwanger worden zo moeizaam ging. Dit was voor Micha ook het geval, echter werd ik toch ineens zwanger. 

Deze fertiliteitsarts was erg oplettend en liet een gynaecoloog meekijken. Zij is gespecialiseerd in Endometriose. Endometriose is doorgaans niet te zien op een echo, maar een cyste wel. De gynaecoloog beaamde wat de fertiliteitsarts had gezien.

Endometriose kan er ook voor zorgen dat het langer duurt voordat je zwanger wordt. Het kan zwanger worden ook bemoeilijken. Zo ook bij ons. Om die weg vrijer te maken kozen we ervoor om de endometriose weg te laten halen. Dit was niet de enige reden ook hoopten we dat de pijn minder zou worden. 

Echter door corona duurde het langer voor ik geopereerd kon worden. De pijn werd erger en ik kreeg hiervoor 5mg oxycodon. Een hele heftige pijnstiller, deze werkte niet voldoende en daardoor kreeg ik de langwerkende van 10 mg. Nog steeds niet de werking die ik zou willen maar het vlakte de pijn wel af. 

In november 2021 was ik eindelijk aan de beurt. Ik werd 's middags geopereerd. Het duurde een tijdje voordat ik wakker werd. Ik voelde me erg naar door de narcose. In de avond kwam een arts vertellen dat de operatie voorspoedig was verlopen. De cyste bleek een dubbele chocolade cysten. (Dit is een cysten die donkerrood of bruin is gekleurd door bloed) Er zat endometriose in mijn hechting van de keizersnede, blaas, buikwand baarmoeder en geïnfiltreerd in de darmen. Het gedeelte in de darmen hebben ze niet weg kunnen halen. Dit wordt alleen door een gespecialiseerde arts gedaan. Vanaf dat moment heb ik Endometriose graad 4. Dit zegt niets over de hoeveelheid pijn die iemand heeft. Het geeft aan dat je diepe endometriose hebt.

In april 2022 hebben we besloten om onze kinderwens voorbij te laten gaan. We hebben hier zoveel jaren aan besteedt en in die tijd Micha verloren. Ik wilde zelf zo graag duidelijkheid. Dit besluit hebben we ook genomen omdat endometriose altijd groeit als het aanwezig is in je lichaam. Om dit proces wat te remmen, slik ik nu 365 dagen per jaar, twee keer per dag, anticonceptie. We weten pas achteraf of dit ook echt 100% helpt. Want het nadeel van endometriose is dat er weinig over bekend is, dus te weinig geld voor gedegen onderzoek. Voor de één werkt dit wel en de ander niet. 

Omdat na een tijdje de pijn weer erger werd ben ik doorgestuurd naar de pijnpoli. Om te kijken of er andere pijnstilling is die wel werkt. Het kan zijn dat door de operatie mijn buikwand zenuwen bekneld zijn geraakt (abces). Hiervoor heb ik een behandeling gehad in de vorm van een schok, om vervolgens verdovingsmiddel toegediend te krijgen in de betreffende zenuw. Dit was helpend. In november krijg ik dezelfde behandeling.  

Op dit moment is de anticonceptie, die ik dagelijks nodig heb niet beschikbaar tot  februari 2024. Net nu alles stabiel leek.. de nieuwe pil zorgt voor meer pijn. Ik moet weer op zoek naar een andere. Het is zoektocht.

Eerder las ik mee op diverse forums. Maar ik heb geleerd dat het voor mij geen positieve werking heeft. Er zijn zoveel verschillende verhalen, oplossingen, diëten dat ik daardoor de bomen door het bos niet meer zag. Ik werd er ongelukkig van en ben er mee gestopt. 

Een dag met endometriose is nooit hetzelfde, dit geldt voor iedereen die het heeft. Je kan de dag starten met pijn of juist een goede dag hebben. Een goede dag kan omslaan in een dag met pijn. Ik probeer de pijnmedicatie zo min mogelijk te slikken. Het zijn stoffen die niet goed zijn voor mijn lichaam en daarnaast moet ik laxeermiddel gebruiken. Daar ga ik zelf niet zo goed op, vaak zijn mijn darmen van slag. 

Ik probeer vooral te kijken naar wat me blij maakt. Waar kan ik rekening mee houden? Waar ik vroeger veel avonden weg was probeer ik meer rust te zoeken. Een chronische ziekte vraagt veel van je lijf, het is continu in beweging. Daarnaast geniet ik enorm van hardlopen en doe ik dit het liefst op dagen dat ik vrij ben. Samen met mijn man loop ik op zaterdag tussen de 15 en 21 km. Nu zul je denken? Dat vraagt toch ook energie? Klopt, maar het geeft ook energie. We lopen altijd hard door de natuur en lopen door verschillende gebieden. Dat is echt genieten. 

Ik sta met veel plezier voor de klas, ga graag op pad met vriendinnen en op vakantie met mijn man. Ik ben vooral dankbaar voor wat ik heb en wat wél kan! 

Mariëlle 

Share this story